中國優生優育協會攜手貝康醫療開啟首個罕見病家庭健康生育公益行_PGD

生育一個健康的寶寶對于大多數家庭而言，幾乎是自然而然的事。但對于那些擁有基因缺陷的罕見病夫妻來說，卻是一生的困局與渴求。

罕見病又稱“孤兒病”，根據世界衛生組織的定義，是指患病率低于0.65‰-1‰的一類疾病1，一般發病于生命早期階段、診斷過程漫長、通常危及生命，僅有5%的罕見病存在治療方法。統計數據顯示，中國罕見病患者總數約有2000萬，且每年新增人數超過20萬2。

2021年7月15日，中國蘇州，為助力健康中國戰略的實施，倡導科學優育，提升對預防罕見病的關注和支持力度。秉承呼喚真情、傳遞關愛的初衷，中國優生優育協會聯合蘇州貝康醫療股份有限公司開展“圓1000個罕見病家庭健康生育夢”公益行動，這也是我國首個定向幫助罕見病夫婦實現健康生育夢想的公益項目。

中國銀行元宇宙支付專利公布:金色財經報道，天眼查顯示，12月27日，中國銀行股份有限公司申請的“元宇宙環境下的移動支付方法及裝置”專利公布。摘要顯示，該發明涉及網絡安全技術領域，可以保障元宇宙環境下的移動支付安全。[2022/12/31 22:18:44]

據悉，“圓1000個罕見病家庭健康生育夢”公益行動將為全國1000個罕見病家庭提供免費胚胎植入前單基因遺傳病診斷，并借助先進的PGD技術阻斷罕見病致病基因，助力夫妻雙方有基因缺陷的家庭生育健康的孩子。同時，通過科普宣傳及項目實施，在全社會普及罕見病一級預防理念和科學技術，筑牢罕見病防治醫學保障網絡，致力于提高全民族人口素質。

中國優生優育協會表示：“少年強則中國強，優生優育關系到千家萬戶的幸福和中華民族的未來，在人口少子化的背景下已經成為重要的國家戰略。隨著醫學技術的不斷進步和醫療健康服務水平的高速發展，我們注意到罕見病家庭對于健康生育的迫切需求，并擁有了解決這一需求的先進技術，此次‘圓夢’公益項目的啟動，就是希望能夠聚合政府、醫院、企業、社會各界的資源和力量，降低出生缺陷率，減輕公共衛生系統的負擔，同時幫助更多的罕見病家庭實現生育健康寶寶的心愿。”

聲音 | ZB 創新智庫：中國政策和企業的積極催化下，區塊鏈正在加速應用到各大領域:據 ZB 創新智庫消息，forkast.insight 日前發布的中國區塊鏈報告2019-2020稱，在中國政策和企業的積極催化下，區塊鏈正在加速應用到各大領域。區塊鏈對中國而言不是未來，而是當下，這與市場調研機構 Gartner 預測的區塊鏈技術成熟時間至少要到 2028 年并不一致，因為他們貌似忽略了中國。根據德勤的一份企業問卷調查結果顯示：2018 年有高達 49% 的中國被訪問者表示已經在組織中采用區塊鏈技術（美國同期14%）；2019 年同樣的數字增長到 73%（美國同期56%），這些企業都將區塊鏈視為戰略重點。[2019/12/7]

困局與破局

研究顯示，約72%的罕見病是遺傳物質的結構改變或調控異常造成的，具有遺傳性2。一旦配偶雙方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕見病。那么，罕見病夫婦是否應該生育？已經生育了一個出生缺陷患兒的夫婦是否還能再擁有一個健康的孩子？這些問題困擾著所有的罕見病家庭。

動態 | Kakao或在中國交易所上線其加密貨幣Klay:韓國通訊巨頭Kakao目前正考慮在兩個交易所上市其加密貨幣Klay，分別位于中國和韓國，但據報道韓國政府可能會阻止其選擇本國平臺。（News1）[2019/9/3]

近年來，全社會對罕見病的關注日益提升。2019年政府報告指出，加強癌癥、罕見病等重大疾病防治事關億萬群眾福祉，要保障約2000萬罕見病患者用藥。從鼓勵罕見病用藥研發列入規劃，到《關于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫療器械創新的意見》等文件出臺，支持罕見病藥品研發上市的措施，再到頒布第一批罕見病目錄、成立罕見病聯盟、組建罕見病診療協作網，集中展示了我國政府高度重視并正在積極推進罕見病的防治工作，并取得了巨大的突破與發展。

“一邊是國家對生育政策的不斷優化以積極應對老齡化趨勢，一邊是這些罕見病患者渴望生育的困境。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院孫贇主任對此表示，“罕見病患者和正常人一樣也擁有健康生育的期待與權利，我們要做的就是用先進的醫學技術去幫助他/她們生育一個健康的孩子。“

聲音 | 中國銀行國際金融研究所研究員：中小國家或成為Libra發展的突破點:7月20日，證券日報刊發中國銀行國際金融研究所研究員郝毅的文章《Libra向世界貨幣邁出堅實一步？》，文章表示，筆者認為，Libra聽證會的主要關注點如下：第一，Libra積極與各國監管部門合作，技術方面的問題仍未解決。第二，Libra未來將打造覆蓋全球的支付場景，可能對市場競爭的公平性和平等性造成負面影響。第三，發力普惠金融領域，中小國家或成為Libra發展的突破點。第四，Libra聽證會的最終結果，將會對加密貨幣市場產生沖擊。[2019/7/21]

“產前診斷和第三代試管嬰兒技術來助力。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院孫贇主任進一步解釋道，罕見病里大部分為遺傳病，尤其是單基因遺傳病，如果醫生能從單基因層面確診患者的疾病，那么現絕大部分查明病因的遺傳病都可以通過技術手段避免代際傳遞。其中，三代試管嬰兒技術“胚胎植入前遺傳學診斷”是一種在胚胎植入前對胚胎進行檢測，可以選擇完全不攜帶致病基因的胚胎進行植入的技術，是幫助罕見病家庭徹底擺脫疾病遺傳的有效途徑，也是目前對阻斷罕見病最有效的一級預防措施。

中國最大的ICO表示將全數退還用戶投入的比特幣:財聯社7日訊，代幣龍頭NEO（曾用名“小蟻股”）表示，在中國央行宣布首次代幣發行(ICO)融資非法之后，其將退還用戶投入的比特幣。NEO是以市場價值計第12大的加密貨幣。用戶可以在10月17日之前申請全部退回所投入的比特幣。[2017/9/8]

“國家衛生健康委員會在《中國罕見病防治與保障事業發展》中要求，為有優生需求的罕見病高風險家庭提供胚胎植入前遺傳學診斷技術服務，阻斷遺傳病代際傳遞。”中國優生優育協會表示，“此次公益項目，正是響應國家要求，向全國范圍內有健康生育需求的罕見病家庭免費提供胚胎植入前的單基因遺傳病檢測。”

技術護航，讓夢想走進現實

在目前的三類輔助生殖技術中，第三代試管嬰兒是在胚胎植入前，對早期胚胎進行單基因遺傳病的檢測，分析胚胎是否有遺傳物質異常的一種早期孕前篩查方法。通過挑選正常的胚胎植入子宮，以獲得正常的妊娠，不但實現了“能生”，還能夠在一定程度上做到“優生”，幫助那些有缺陷基因的夫妻生育健康的后代。除此之外，對于有生育問題需要體外受精的夫婦，提供健康生育的選擇。

據悉，蘇州貝康醫療將為此次公益項目提供1000個總計約合1500萬元人民幣的免費檢測試劑。與此同時，為了更好的普及胚胎植入前檢測技術，在蘇州貝康醫療的支持下，中國優生優育協會生殖遺傳培訓中心也同步在蘇州成立，后續將助力整個公益項目的開展和推進，為醫院的相關醫護人員提供覆蓋遺傳咨詢、胚胎活檢、檢測技術、操作規范流程等全方位的培訓。

蘇州貝康醫療股份有限公司董事長梁波博士表示：“我們非常榮幸能夠攜手中國優生優育協會，加入到為罕見病夫婦圓健康生育夢想的公益項目中。同時，作為國內首個獲批三類醫療器械注冊證的三代試管嬰兒PGS檢測試劑盒的研發和生產者，我們更加意識到自己所肩負的歷史使命。未來，貝康醫療將一如既往地專注創新研發，在提供先進技術和產品的同時，不斷推動輔助生殖技術的公眾認識水平，幫助更多有輔助生殖需求的夫婦生育健康的孩子，以實際行動支持國家的優生優育政策落地，為實現以人民的健康為宗旨的健康中國2030目標貢獻貝康醫療的力量。”

數據來源：

2019年-3月9日，新華社客戶端報道《罕見病，你了解多少？》

《中國罕見病行業觀察》統計數據

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貝康醫療是中國輔助生殖領域領先的三代試管嬰兒臨床解決方案提供商，是香港聯交所主板上市企業，致力于高通量測序技術在生育健康領域的研發和臨床應用，旨在幫助不孕不育的患者“能生”，讓攜帶家族遺傳病基因的患者“優生”，讓更多家庭生育健康的孩子。

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